Non è un inestetismo cutaneo né una malattia trasmissibile e virale: eppure questo è il credo più comune che accompagna la vitiligine. La Giornata mondiale che si è celebrata il 25 giugno ha proprio l’obiettivo di abbattere falsi miti che ruotano attorno a questa condizione clinica, una vera e propria patologia con forti implicazioni psico-sociali e costi elevati per la persona e il sistema salute, e presentare le novità terapeutiche. Atteso l’arrivo di nuove molecole per la gestione del paziente cronico.
Fare consapevolezza sulla malattia
Dal 19 al 22 luglio campeggeranno in punti strategici della città di Milano – come corso Buenos Aires, via Larga, piazza Vetra e via Ripamonti – 11 affissioni con la scritta: «Sì, ho accettato la mia vitiligine, ma non avevo altra scelta».
Di forte impatto l’immagine e il claim scelti per la campagna di sensibilizzazione promossa da Incyte, patrocinata da SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse) e ADOI (Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica), con l’intento di dare “dignità” di malattia alla vitiligine, spesso discriminata dal punto di vista dell’attenzione anche da parte delle istituzioni, facendo informazione anche sui costi clinici, diretti e indiretti della malattia. Elevatissimi, come attesta una recente indagine condotta dalla Società Kearney fra i portatori di vitiligine.
Lo studio
Dai dati di Real Word Evidence di pazienti in trattamento, si evince che soffre di vitiligine, malattia autoimmune cronica, lo 0,55% popolazione italiana (330 mila pazienti, più tipicamente bambini, adolescenti e giovani adulti) di cui oltre 85% della forma non segmentale, estesa cioè a tutto il corpo.
Indiscusse le ripercussioni stigmatizzanti per la persona, che ne limitano il pieno ingresso nel tessuto sociale (ad esempio è richiesto un certificato di non contagiosità per accedere a una piscina), le opportunità di carriera, la relazione con il pubblico.
Una vita povera di qualità e una malattia insoddisfatta dal punto di vista terapeutico: in Italia, 130 mila pazienti hanno smesso di cercare una cura, soprattutto tra gli over 65, dopo il fallimento di plurimi trattamenti. O ritenendo un “successo” la stabilizzazione della malattia, che non è solo una questione di pelle: il paziente con vitiligine, rispetto alla popolazione generale, infatti è maggiormente esposto ad altre malattie autoimmuni, come ipotiroidismo (10,6% vs 6,4%, pari a +75% di rischio), artrite reumatoide (con percentuali doppie), linfoma (0,8% vs 0,2%), come anche a problematiche di carattere psicoemotivo/mentale tra cui depressione (5,7% vs 4,3%) e ansia (16,1% vs 30%, pari a +72%), con probabilità di ricorrere alla psicoterapia 20 volte superiore.
I costi economici sono elevatissimi: 500 milioni di euro ogni anno, di cui 18% pagato dal SSN (Servizio sanitario nazionale), il 55% dal paziente per psicoterapia e trattamenti non farmacologici non rimborsati come cosmetici per camouflage, o il tempo per prendersi cura di sé, il 27% dalla società in termini di perdita di produttività.
Le terapie
«Lo standard ad oggi è la fototerapia, UVB a banda stretta erogata in pochi Centri che non riescono a soddisfare il bisogno reale», dichiara Francesco Cusano, Presidente ADOI. «Da qui la necessità di identificare nuove molecole, responsabili del danno alla pelle, in grado di arrestarne il processo».
Che stanno arrivando: «Nell’acuto – chiarisce Giuseppe Argenziano, presidente SIDeMaST – possiamo agire efficacemente con il cortisone, un salvavita che, tuttavia, non può essere impiegato nel lungo termine, ovvero nel trattamento del paziente cronico, in quanto associato allo sviluppo di importanti effetti collaterali, quali ipertensione e diabete. Sono allo studio molecole della famiglia dei Jak inibitori che vanno a “silenziare” solo una tappa del processo infiammatorio; ciò significa minori effetti collaterali, possibilità di impiego in più malattie croniche come la vitiligine o l’alopecia areata, consentendo comunque al sistema immunitario di continuare a ben funzionare».
Aggiunge Ugo Viora, Associazione Nazionale Amici per la Pelle: «Occorre fornire ai pazienti strumenti che mantengano le promesse e le premesse. Il successo non è evitare la progressione della malattia, ma la sua curabilità».
Al pari, si proseguono studi per comprendere l’insorgenza della malattia: il coinvolgimento dei geni, la formazione di anticorpi o cellule del sistema immunitario che distruggono i melanociti, generando un’autoimmunità, le ipotesi di meccanismi genetici, virali, comunque multifattoriali che inducono la vitiligine.
Stili di vita
La raccomandazione è di non perseguire comportamenti che possano aggravare le implicazioni della malattia.
Dieta sana, limitazione fino alla rinuncia a fumo, alcool e ogni altro abuso, droghe comprese, attività fisica, anche praticata all’aria aperta, uso di indumenti realizzati con tessuti di qualità e/o di fibre naturali per non acuire altre possibili problematiche dermatologiche come dermatite atopica o di altra natura, non fare uso di monili di poco conto che potrebbero contenere materiali allergizzanti come il nichel, esporsi al sole proteggendo la pelle con creme a schermo totale (SFP 50+).
Non ultimo, ridurre lo stress che potrebbe innescare o acuire la vitiligine, ricordando che anche la gravidanza potrebbe essere una potenziale miccia, in quanto evento stressante per l’organismo, a livello fisico ancora prima che mentale.
