Sono oltre 270mila gli italiani con una diagnosi di vitiligine o alopecia areata, patologie immunomediate croniche e imprevedibili, il cui impatto può andare ben oltre la manifestazione fisica. Per la cura delle due patologie che hanno un impatto importante sulla qualità di vita, la salute psicologica, le relazioni e il lavoro, arrivano delle novità importanti dall’Europa, con nuove approvazioni che possono cambiare lo scenario.
Se 270mila sono i pazienti con una diagnosi di vitiligine o alopecia areata, sono circa 152mila i pazienti con una diagnosi di vitiligine non segmentale, patologia il cui costo sociale annuo è stimato in circa 500 milioni di euro, di cui oltre la metà sostenuto da pazienti e caregiver. I dati sono stati diffusi in occasione dell’incontro che si è tenuto a Milano promosso dalle associazioni dei pazienti e organizzato da AbbVie per comprendere il peso clinico e sociale della vitiligine e dell’alopecia areata, lo stato dell’arte della ricerca e le prospettive future per le persone che vivono con queste malattie autoimmuni croniche.
Sono 120mila i pazienti con diagnosi di alopecia areata. Tra questi, il rischio di ansia è di 2,5 volte maggiore rispetto alla popolazione generale e sono significative le ripercussioni sulla vita lavorativa. Inoltre, due pazienti su tre rinunciano a sport, eventi pubblici, contesti di lavoro ad alta visibilità e relazioni affettive per paura dello sguardo altrui.
«Oggi disponiamo di una conoscenza sempre più approfondita dei meccanismi alla base di queste patologie – afferma Giovanni Pellacani, professore ordinario di dermatologia presso l’università La Sapienza di Roma e presidente di SIDeMaST (Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse) – ma resta fondamentale assicurare una diagnosi tempestiva, una valutazione accurata della malattia e una presa in carico adeguata alle caratteristiche di ciascun paziente. Le nuove evidenze della ricerca immunologica stanno aprendo una fase nuova, con possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non erano disponibili».
L’approvazione di upadacitinib
Un ulteriore passo avanti arriva arriva dalle approvazioni della Commissione europea per upadacitinib, Jak inibitore nel trattamento della vitiligine non segmentale e dell’alopecia areata grave.
«Le recenti approvazioni europee per upadacitinib rappresentano un passaggio importante nel percorso di innovazione terapeutica per due patologie che, per lungo tempo, hanno avuto opzioni terapeutiche limitate – spiega Antonio Costanzo, vicepresidente di Sidemast –. La sfida successiva sarà trasformare l’innovazione scientifica in percorsi di cura appropriati, accessibili e centrati sulla persona, tenendo insieme diagnosi, valutazione della severità, trattamento, monitoraggio e qualità di vita. Ci auguriamo che questa nuova e promettente opzione terapeutica, che si assume una volta al giorno per via orale, sia resa presto disponibile per i pazienti italiani».
Con queste approvazioni, upadacitinib «diventa il primo e unico farmaco sistemico approvato nell’Unione Europea per la vitiligine non segmentale e il primo Jak inibitore» a ottenere la ricrescita completa dei capelli nell’alopecia areata.
Gli effetti psicologici e sociali della vitiligine
In un grande studio epidemiologico globale, i dati relativi al sottogruppo italiano evidenziano come la vitiligine possa condizionare la vita quotidiana, le relazioni, l’intimità e le modalità con cui le persone scelgono di presentarsi agli altri: quasi un paziente su 2 (49%) dichiara di nascondere frequentemente la vitiligine attraverso make-up, abbigliamento o altre strategie, 1 su 3 (35,5%) ha riportato una diagnosi di ansia.
«La vitiligine non è una semplice alterazione del colore della pelle e non può essere raccontata soltanto come un problema estetico – sottolinea Davide Rossetti, presidente Aiv-Associazione italiana vitiligine –. Chi convive con questa malattia deve spesso confrontarsi non solo con la sua imprevedibilità, ma anche con il modo in cui viene percepita dagli altri e con le conseguenze che questo può avere sull’autostima, sulle relazioni e sulla vita quotidiana. Riconoscere questo impatto significa riconoscere le qualità della persona nella sua interezza e non soltanto la manifestazione cutanea».
Valutare la vitiligine significa anche comprendere quanto la malattia condiziona la vita della persona, oltre alla semplice estensione delle lesioni. Tra i 18 e i 35 anni e nel genere femminile – si legge nella nota – si riscontrano i picchi più elevati di alterazione della percezione dell’immagine corporea. Ciò si traduce in condotte di evitamento di contesti pubblici quali spiagge, palestre, eventi sociali e intimità di coppia. In questo studio italiano, il punteggio medio Dlqi era 22,4, indicativo di un impatto molto elevato sulla qualità di vita.
«Quando parliamo di malattie croniche visibili dobbiamo ricordare che la dimensione clinica è solo una parte della storia – rimarca Valeria Corazza, presidente Apiafco-Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza –. L’esperienza maturata dalle associazioni dei pazienti ci insegna quanto sia importante una presa in carico capace di considerare anche il benessere psicologico, la qualità di vita e il rapporto con la propria immagine. Superare la distinzione tra ‘malattia vera’ e ‘problema estetico’ è un passaggio culturale assolutamente necessario per costruire percorsi di cura più completi e realmente centrati sulla persona».
Le conseguenze psicologiche e sociali dell’alopecia areata
L’alopecia areata può avere un andamento cronico e imprevedibile e colpire persone di tutte le età, con un esordio spesso precoce: il 70% dei casi insorge prima dei 30 anni: 2 picchi principali sono in età pediatrica (50% dei casi prima della pubertà) e tra i 20 e i 40 anni (20%). In un recente studio condotto nel Regno Unito, le persone con nuova diagnosi di alopecia areata hanno mostrato un rischio di assenza dal lavoro (assenteismo) del 56% maggiore rispetto ai soggetti sani con un rischio di disoccupazione dell’82% superiore.
Nelle indagini sul vissuto quotidiano, oltre il 60-65% dei pazienti italiani dichiara di mettere in atto condotte di evitamento sociale (rinuncia a sport, frequentazione di piscine/palestre, eventi pubblici, contesti di lavoro ad alta visibilità, relazioni affettive) per paura dello sguardo altrui e dello stigma legato alla perdita dei capelli. Il 90% delle donne e il 70% degli uomini con forme estese fa uso di protesi (parrucche), foulard o trucco semipermanente paramedicale come vera e propria necessità di cura/camuffamento. Si calcola che per parrucche e protesi personalizzate i pazienti possono spendere fino a 3-5mila euro a cui vanno aggiunte spese continuative per sostituzioni periodiche, dermatologia privata e supporto psicologico, spesso non coperti dal servizio sanitario nazionale.
