Sclerodermia: per l’Europa è una malattia rara, in Italia lo è solo in Toscana e Piemonte

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2019

concept skincare with puzzles. Skin of beauty young woman beforeLa sclerodermia è una malattia autoimmune che nel nostro Paese colpisce circa 25mila persone, con circa mille nuove diagnosi ogni anno. «In Italia la sclerodermia è in attesa di essere riconosciuta come malattia rara ‒ ha spiegato Carla Garbagnati Crosti, presidente del Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia (GILS), in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia ‒a dispetto delle direttive europee, che sono state attuate solo in Piemonte e Toscana, creando diseguaglianze non accettabili di accesso al trattamento e ai servizi tra regione e regione».

Ad ammalarsi sono 9 volte su 10 le donne, e la sclerodermia può manifestarsi a qualsiasi età. A causa della malattia cambia la fisionomia del malato, mettendone in crisi l’identità con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di se stessi. Per questo motivo, senso di isolamento, depressione e stress sono sintomi comuni nelle persone affette. Per cercare di migliorare le condizioni dei malati, il 30 giugno 2015 è stata presentata una richiesta al Parlamento europeo, affinché i governi e i decisori politici, a livello nazionale ed europeo, si mobilitino per porre rimedio alle diseguaglianze di accesso al trattamento e ai servizi, assicurando la diagnosi precoce, terapie e accesso a trattamenti adeguati, sicuri e personalizzati, ma soprattutto aumentando l’investimento nella ricerca per migliorare le conoscenze e le opzioni terapeutiche.

«La sclerodermia è ancora una patologia piuttosto misteriosa per quanto riguarda le cause che la provocano e che ne determinano l’andamento ‒ha aggiunto Lorenzo Beretta, direttore Scleroderma Unit, IRCCS Cà Granda, Milano. ‒ Questi aspetti poco chiari fanno sì che non esista al momento una terapia univoca per la malattia. È molto importante sensibilizzare anche i medici poiché la diagnosi precoce è fondamentale per migliorare i sintomi e quindi minimizzare l’impatto sulla qualità di vita, a fronte del fatto che attualmente un terzo dei pazienti non viene correttamente indirizzato allo specialista».