Non arrendersi alla psoriasi e all’artrite psoriasica, ma riprendersi i propri spazi di vita e affrontare a viso aperto la malattia, perché oggi può essere trattata: è l’invito rivolto a tutti i pazienti con psoriasi e artrite psoriasica dalla campagna ‘Psoriasi c’entro anch’io’, lanciata in vista della Giornata Mondiale della Psoriasi che si celebra il 29 ottobre.
Per incoraggiare i pazienti a passare all’azione nel percorso parlandone con lo specialista e, nel caso, rivolgendosi ai centri specializzati, la campagna fa la leva su immagini realistiche delle due malattie che mostrano le conseguenze della loro progressione in assenza di trattamento. Le immagini sono accompagnate da frasi che caratterizzano l’atteggiamento di sfiducia e rassegnazione condiviso da molti pazienti.
Sul portale www.psoriasicentroanchio.it la campagna mette a disposizione dei pazienti risorse per aiutarli a migliorare il dialogo con lo specialista e a raccontare in maniera accurata i propri sintomi e l’impatto sulla vita quotidiana, insieme a informazioni sulle patologie e la mappa dei centri specialistici.
‘Psoriasi c’entro anch’io’ è promossa da Amgen, società internazionale di biotecnologie farmaceutiche, in partnership con ADOI (Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani), SIDeMaST (Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle malattie sessualmente trasmesse) e le associazioni pazienti ADIPSO (Associazione per la difesa degli psoriasici), ANMAR (Associazione nazionale malati reumatici), APIAFCO (Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza) e APMARR aps (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare).
I sintomi della psoriasi
In Italia si registrano 2,3 casi di psoriasi per mille persone all’anno e sono oltre 1,5 milioni le persone che convivono con la psoriasi, malattia autoinfiammatoria che si manifesta con placche cutanee: nella forma moderata-severa le placche sono estese e possono interessare specifiche aree del corpo. La malattia può essere presente anche insieme ad altre comorbidità che complicano il quadro clinico del paziente.
In alcuni casi, la psoriasi può evolvere in artrite psoriasica, una patologia debilitante che coinvolge le articolazioni e che può manifestarsi in diversi modi. In Italia colpisce circa 300mila persone.
“La psoriasi è una malattia della pelle particolarmente complessa e più diffusa di quanto possa sembrare. Le sedi corporee maggiormente colpite sono il cuoio capelluto, i gomiti, le ginocchia, il tronco, le mani, i piedi e le unghie. I principali segni consistono in chiazze arrossate ricoperte da squame biancastre accompagnate da desquamazione, prurito e talvolta dolore – spiega Giuseppe Monfrecola, presidente SIDeMaST –. Data la sua natura infiammatoria, cronica e sistemica, la psoriasi tende ad evolvere se non trattata: nel 75% dei casi la psoriasi cutanea precede un interessamento articolare e in circa il 30% dei casi può manifestarsi un’artrite psoriasica con coinvolgimento delle articolazioni e dei tendini”.
Nonostante la prevalenza e l’impatto sulla qualità di vita, queste due patologie sono spesso sottodiagnosticate e sottotrattate, con il rischio di favorirne la progressione e aggravare lo stato di salute del paziente e la sua qualità di vita.
La prevalenza di artrite psoriasica non diagnosticata si stima sia del 15,5% a livello mondiale. Un paziente su due con psoriasi resta senza una cura per molto tempo, fino a cinque anni, e il 56% dei pazienti con oltre il 20% del corpo interessato dalle placche psoriasiche non è in cura perché sfiduciato.
La cura della psoriasi
“Spesso il paziente è frustrato dalla ricerca di un trattamento efficace a causa di un percorso di cura complesso e inefficace, ma con trattamenti adeguati e agendo tempestivamente si può evitare che la psoriasi progredisca, peggiorando condizioni di salute e qualità di vita, con un impatto rilevante su lavoro, relazioni interpersonali e sfera psichica – afferma Francesco Cusano, Direttore UOC di Dermatologia AO San Pio PO Gaetano Rummo, Benevento e presidente ADOI –. I dati di prevalenza, che parlano di un 2,5-3% della popolazione interessata dalla malattia, fanno pensare a un importante sommerso, dovuto per lo più a diagnosi e presa in carico specialistica tardive. Ed è sicuramente ampia la quota di pazienti non trattati con alcuna delle terapie oggi disponibili. È fondamentale rivolgersi a uno specialista dermatologo che possa nel caso indirizzare verso un centro di riferimento in grado di offrire una gamma di soluzioni assistenziali adeguate”.
Attraverso i centri specializzati diffusi su tutto il territorio nazionale oggi i pazienti hanno a disposizione numerosi trattamenti efficaci e maneggevoli che migliorano i sintomi e la qualità di vita.
L’impatto psicologico della psoriasi
La psoriasi non è solo una patologia complessa dal punto di vista fisico ma il suo impatto psicologico è altrettanto pesante, con ripercussioni negative sulla qualità di vita dei pazienti.
“Spesso i pazienti vengono discriminati e le problematiche che li affliggono sono fonte di vergogna e imbarazzo, peraltro ingiustificati – dichiara Mara Maccarone, presidente ADIPSO –. Chi convive con questa patologia, spesso molto giovane, tende a vivere in solitudine la propria condizione con ricadute pesanti sulla qualità di vita affettiva, relazionale e lavorativa. A tutto ciò si aggiunge lo stato di ansia dovuto al timore che la malattia dopo un periodo di remissione possa ripresentarsi e magari in modo più severo. In tutto questo il paziente a volte si deprime e perde la fiducia nei trattamenti aderendo sempre meno alle cure”.
Un dialogo costante e aperto con lo specialista è fondamentale per attivare il prima possibile un percorso di cura adeguato ma anche per creare un rapporto medico-paziente di fiducia ed evitare eventuali aspettative disallineate rispetto alla percezione della psoriasi e ai trattamenti.
“Pazienti psoriasici e dermatologi hanno una diversa percezione rispetto alla severità della malattia e al target del trattamento – sottolinea Valeria Corazza, presidente APIAFCO –. Per i primi è importante ridurre il prurito, controllare i sintomi e ottenere una pelle pulita, ai secondi interessa una migliore qualità di vita a 360 gradi e la riduzione dell’infiammazione. Questa disconnessione può essere superata ristabilendo la fiducia reciproca e il dialogo tra medico e paziente”.
L’artrite psoriasica
L’artrite psoriasica è una patologia che si può sviluppare a seguito della psoriasi, ma circa il 10-15% dei pazienti può svilupparla anche prima.
Ha sei tipi di manifestazioni (artrite periferica, entesite, dattilite, malattia assiale, psoriasi e psoriasi ungueale) ed esordisce solitamente tra i 30 e i 50 anni con sintomi come gonfiore, dolore e rigidità articolare ed è caratterizzata dall’alternarsi di periodi di remissione e riacutizzazione.
L’informazione è lo strumento essenziale per poterla diagnosticare il prima possibile. “È importante imparare ad ascoltare e riconoscere i segnali che il corpo invia per poterli riferire prontamente al medico di famiglia che indirizzerà il/la paziente ad uno specialista dermatologo/reumatologo – afferma Antonella Celano, presidente APMARR aps –. Saper riconoscere i segni e i sintomi permette di arrivare tempestivamente a una diagnosi e dare la possibilità allo specialista di prescrivere al meglio le terapie più appropriate al singolo caso per curare la malattia che, se non trattata precocemente, purtroppo comporta esiti e invalidità importanti. Rimane fondamentale afferire a uno specialista e a un centro di riferimento per la cura dell’artrite psoriasica”.
Il dolore e la rigidità accompagnano il paziente con artrite psoriasica e con il progredire della patologia questi sintomi possono durare nel tempo aumentando la disabilità che causa un impatto significativo sul piano fisico, psicologico e lavorativo della persona.
“Il disagio psicologico associato all’artrite psoriasica è fortissimo ed è legato, oltre che alle manifestazioni esteriori, al dolore, che è una componente soggettiva della sintomatologia, non sempre preso in sufficiente considerazione dallo specialista reumatologo proprio perché non tangibile – commenta Silvia Tonolo, presidente ANMAR –. Ci sono poi i disagi legati alla vita sociale e lavorativa. La maggioranza dei pazienti ha un’età compresa tra i 18 e i 50 anni, quindi in piena età produttiva. Questo comporta cambiamenti profondi nello stile di vita, con ripetute assenze dalla scuola o dal lavoro e scelte fortemente condizionate dalla malattia fino alla rivalutazione della posizione lavorativa e a rinunce importanti vista l’impossibilità di raggiungere i propri obiettivi”.
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