La rete che migliora l’assistenza

0
514

Connettività e dialogo nel rispetto delle competenze specialistiche rafforza i servizi al paziente, da declinarsi in chiave multidisciplinare come anche territoriale e nazionale

Per quanto negli ultimi vent’anni il trattamento della psoriasi abbia potuto avvantaggiarsi della disponibilità dei farmaci biologici, mirati a colpire specifici bersagli molecolari, la complessità di questa patologia, i suoi molteplici coinvolgimenti sistemici e comorbilità condizionano il controllo delle sue manifestazioni a una gestione che non può prescindere da una proficua relazione medico-paziente. Di gestione di questa patologia parliamo con Francesco Cusano, direttore dell’UOC di Dermatologia presso l’Azienda Ospedaliera San Pio di Benevento e presidente ADOI. L’Associazione dei Dermatologi Ospedalieri ha, infatti, da un anno attivato Pso Point, in partnership con Sidemast, Adipso e Amgen, piattaforma online che, nel pieno della pandemia, ha permesso ai pazienti psoriasici di consultare da remoto un dermatologo. La gestione della psoriasi costituisce anche un tema di interesse più generale, laddove mette in luce le criticità di un sistema assistenziale che manca di un coordinamento nazionale.

Attraverso Pso Point avete anche voluto evidenziare l’impatto della psoriasi…
Quando parliamo del paziente psoriasico dobbiamo considerare l’impatto dirompente della malattia non solo sui parametri fisici dell’individuo ma anche sul suo benessere complessivo, perché oggi, più che in passato, tutto ciò che riguarda l’aspetto è particolarmente rilevante per la vita quotidiana. Questo vale, purtroppo, per molte delle malattie che interessano la cute che, pur non andando a intaccare parametri vitali, impattano sulla persona in maniera importantissima proprio perché sono visibili. In tal senso possiamo dire che sono sottoparametrate, in particolare da parte dei decisori e dell’opinione pubblica, in una generale scarsa considerazione delle patologie e dei sintomi dermatologici.

Quali sono le criticità nel trattamento delle forme più severe di psoriasi con i farmaci biologici?
Questi farmaci, che da una ventina d’anni si affiancano ai farmaci tradizionali (ciclosporina, acitretina, methotrexate, fumarati) e alla fototerapia, costituiscono un arricchimento importante delle possibilità terapeutiche e, soprattutto, hanno reso possibile il controllo continuativo della psoriasi e dell’artrite psoriasica, senza dover ricorrere a schemi terapeutici ciclici. La criticità maggiore dei farmaci biologici è l’elevato costo-terapia, che implica un controllo economico-amministrativo, creando discussioni fra i clinici e gli enti regolatori, perché nella scelta di una opzione terapeutica il costo non deve costituire il fattore prevalente rispetto al benessere del paziente. Questo cambiamento importante non deve tuttavia indurre a trascurare la complessità della patologia e le cure complementari. Avviare la terapia non è sufficiente: il paziente psoriasico è da valutare nel suo complesso e deve essere accompagnato nel controllo dello stile di vita, per esempio la condizione di sovrappeso, uno dei fattori di aggravamento della malattia e di scarsa risposta ai farmaci sia tradizionali sia biologici, nell’abbandono di fumo e alcol, nel supporto dello stato emotivo.

E per quanto riguarda gli effetti collaterali?
Esistono una serie di rischi collegati all’uso dei farmaci biologici, per esempio la possibilità che si riaccendano la tubercolosi latente o l’epatite B o C. Sono rischi complessivamente bassi, che possono essere ulteriormente ridotti controllando l’eventuale presenza di queste infezioni nel paziente e scegliendo opportunamente la molecola. Rimangono poi alcuni problemi aperti, come la gestione del rischio oncologico, il mantenimento del risultato, il controllo delle comorbilità. Oltre all’artrite psoriasica, infatti, questi pazienti possono presentare malattie infiammatorie croniche a livello del tratto gastroenterico o squilibri metabolici, situazioni rispetto alle quali l’azione di questi farmaci va attentamente valutata. Molto ancora rimane da capire per il controllo completo di questa patologia. In questo ambito, il programma Psocare aveva avuto il merito di affiancare al controllo economico-amministrativo una valutazione scientifica dell’uso di questi nuovi farmaci, che ha accresciuto le conoscenze sui loro benefici e sugli effetti indesiderati. Purtroppo, il cambio di indirizzo dell’Aifa, e la conseguente chiusura del programma, ha portato all’interruzione della raccolta dati a livello nazionale. Da allora, l’assistenza erogata dai centri di riferimento territoriali è compito delle regioni, che definiscono la prescrivibilità di questi farmaci, ma la mancanza di una rete nazionale si fa sentire.

L’artrite psoriasica è ancora soggetta a tardività nella diagnosi, sia da parte del dermatologo sia del reumatologo. Come migliorare questo aspetto?
Per evitare che una diagnosi tardiva penalizzi la qualità di vita del paziente, è opportuno e auspicabile che si verifichi, da un lato, una collaborazione stretta tra le discipline dermatologica e reumatologica e, dall’altro, una crescita culturale di entrambi gli specialisti nei territori reciproci. Considerando infatti l’elevata incidenza della psoriasi e le criticità organizzative, è impensabile prevedere che tutti i pazienti possano accedere nelle fasi iniziali alla valutazione di entrambi gli specialisti; la valutazione congiunta dovrebbe essere pertanto di necessità riservata a situazioni selezionate che vanno codificate. A tale scopo, ADOI ha istituito un Board che sta lavorando su come ottimizzare le due competenze sia nella consulenza a distanza sia nella consulenza congiunta, per sviluppare una più diffusa e profonda cultura della collaborazione.

La necessità di costituire gruppi multidisciplinari per la gestione ottimale di tante malattie dermatologiche può cambiare il ruolo della dermatologia ospedaliera?
Esiste una forte disomogeneità nel territorio nazionale, che vede una dermatologia sviluppata in modo differente: più completa laddove ha in carico la gestione integrale di aree come l’allergologia, la flebologia, l’oncologia dermatologica, meno complessa, seppur forte culturalmente, in altre aree, soprattutto al sud. Il futuro della dermatologia, pur esprimendosi a livelli differenti, deve concentrarsi sulla gestione multidisciplinare di alcune problematiche. Mi riferisco, in particolare, alle malattie infiammatorie croniche, come appunto la psoriasi, con la costituzione di team che ricomprendano insieme al dermatologo e al reumatologo anche il gastroenterologo, e con altre figure in funzione delle criticità del singolo paziente: lo psicologo, l’oculista, l’esperto di malattie metaboliche ecc. E, inoltre, all’area oncologica, con creazione di gruppi multidisciplinari non solo per i pazienti con melanoma, ma anche per gli altri tumori della pelle: sarebbe importante che al centro di questi team ci fosse il dermatologo, mentre purtroppo si comincia ad assistere al fenomeno che vede subire ai pazienti dermatologici il trauma di essere spostati da quello che è il loro naturale ambiente terapeutico, cui si sono affidati negli anni, verso altre discipline prive di tradizioni e spesso di competenze specifiche.

Quali criticità rilevate nel rapporto tra dermatologia ospedaliera e realtà territoriali?
Allo stato attuale la dermatologia viene percepita poco a livello istituzionale. Esistono reti ospedale-territorio, che però sono create dal singolo specialista o a livello di piccole aree che si organizzano in reti. Al contrario sarebbe auspicabile che un sistema più articolato e connesso a livello nazionale venisse istituzionalizzato. Serve una presa di coscienza “onesta” delle varie componenti: da quella politica, a quelle territoriali fino a quella ospedaliera specialistica. Perché bisogna evitare che un discorso squisitamente tecnico diventi soltanto politico e privo di contenuti. Serve individuare i ruoli ed evitare che decisioni di tipo populistico portino alla distruzione delle competenze da cui dipende la capacità di assistenza del paziente. Questo lavoro fa parte degli obiettivi di ADOI attraverso due azioni: creare una rete con le altre società scientifiche di ambito dermatologico, le associazioni dei pazienti, le aziende del farmaco e, attraverso questa piattaforma comune, andare a dialogare con le istituzioni per rafforzare l’impatto della disciplina e i servizi al paziente.

FRANCESCO CUSANO

Laureato in medicina e chirurgia e specializzato in Dermatologia presso l’Università di Napoli Federico II, Francesco Cusano presta servizio presso l’UOC di Dermatologia dell’Azienda Ospedaliera Gaetano Rummo (attualmente San Pio) di Benevento, di cui nel 1998 diventa primario, ruolo che riveste tutt’oggi. Già professore a contratto presso la Scuola di Specializzazione della Federico II di Napoli, il suo impegno scientifico è attestato da centinaia di pubblicazioni, comunicazioni e relazioni in congressi e dall’appartenenza ad autorevoli società scientifiche di dermatologia. È presidente di ADOI dal 2018.

 

Per evitare che una diagnosi tardiva penalizzi la qualità di vita del paziente, è opportuno che si verifichi una collaborazione stretta tra le discipline dermatologica e reumatologica