Il 25 giugno, in occasione della Giornata Mondiale della Vitiligine, si è tenuto a Milano l’evento di presentazione della campagna La scelta è nelle tue mani. Vitiligine: scopri nuove possibilità, promossa dall’azienda biofarmaceutica Incyte, con il patrocinio della Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse (SIDeMaST) e dell’Associazione psorisiaci italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO).
L’evento, moderato da Luigi Ripamonti, responsabile di Corriere Salute (Corriere della Sera), è stata anche l’occasione per esaminare, attraverso un’indagine qualitativa, gli aspetti più critici della convivenza con la vitiligine, una malattia spesso non riconosciuta come tale, che ha visto solo di recente l’arrivo delle prime opzioni terapeutiche.
«La vitiligine – ha spiegato Giuseppe Argenziano, presidente di SIDeMaST – è una patologia autoimmune che provoca un enorme disagio, specie se si considera che inizia a manifestarsi verso l’adolescenza, un’età che già di per sé presenta molte difficoltà ad approcciarsi al mondo. A causarla è un processo infiammatorio autoimmune che distrugge i melanociti, ovvero le cellule che producono la melanina, determinando la comparsa delle tipiche chiazze chiare sulla pelle. Attualmente si stima che a convivere con la vitiligine sia circa il 2-3% della popolazione mondiale».
Incyte, che sta concentrando da anni il proprio impegno su varie patologie dermatologiche che presentano un’importante esigenza terapeutica insoddisfatta, ha dato vita a questa campagna di sensibilizzazione, partendo da una visione che va al di là della sola terapia. «La nostra è un’azienda biofarmaceutica focalizzata sulla ricerca di soluzioni innovative per rispondere ai bisogni dei pazienti – ha dichiarato Giorgia Robaudo, communication and patient advocacy director di Incyte Italia –. Sappiamo bene, però, che ai pazienti non servono solo terapie. Ci sono bisogni informativi, di condivisione, di accesso, di presa in carico. La campagna di oggi nasce proprio da questa nostra visione. Il messaggio che quest’iniziativa vuole trasmettere è un invito a tutte le persone che vivono con la vitiligine a scegliere di informarsi, condividere la propria esperienza, chiedere aiuto ma, soprattutto, parlare con il medico».
Il disagio dei malati
Recentemente l’Associazione dei pazienti APIAFCO, che si occupa di supportare i malati di psoriasi, ha esteso la sua attività anche alla vitiligine, con lo scopo di fornire informazione e sostegno anche alle persone che soffrono di questa patologia.
«La vitiligine ha diversi punti in comune con la psoriasi – ha dichiarato Valeria Corazza, presidente di APIAFCO –. Entrambe, pur essendo vere e proprie patologie, non sono considerate malattie da chi non ne soffre e non c’è ancora una presa in carico dei malati, che vivono un grande disagio. La gente pensa che avere qualche macchia sulla pelle non cambi la vita di una persona. Invece la cambia moltissimo creando grande mancanza di autostima. Attualmente non esistono nemmeno registri su questa patologia, quindi il numero dei malati possiamo solo stimarlo. In Italia si aggira attorno a 350mila persone. La nostra Associazione si sta attivando per diventare una fonte d’informazione quanto più utile ed esaustiva possibile per i malati».
Convivere con la vitiligine
Un’indagine condotta da Elma Accademy su un campione rappresentativo di pazienti ha messo in luce le numerose difficoltà nel convivere con la vitiligine. «Con questa ricerca – ha dichiarato Simona Granata, qualitative research director di Elma – abbiamo cercato di comprendere cosa significa vivere con questa malattia, una convivenza non facile sotto diversi punti di vista. Uno di questi è il riconoscimento stesso della patologia, sia dal punto di vista scientifico sia della popolazione. L’impatto maggiore è sicuramente quello psicologico, che induce isolamento, chiusura e, spesso, anche ansia e depressione. I malati sperimentano difficoltà lavorative, ma anche di gestione del tempo libero e delle vacanze. La malattia viene percepita come qualcosa di cui vergognarsi e che va nascosto, provoca limiti e condizionamenti nella vita e nelle scelte quotidiane. È una patologia imprevedibile, che cambia nel tempo. I malati sono alla continua ricerca di soluzioni ma senza risultati».
