Uno studio ha inteso stabilire un consenso su un insieme di misure di esito nell’idrosadenite suppurativa riferite da medici e pazienti e raccomandate per l’uso nella pratica clinica
Sebbene siano state sviluppate diverse misure di esito riferite sia dal medico e dai pazienti per quanto concerne gli studi sull’idrosadenite suppurativa, attualmente non esiste un consenso su quali misure siano più adatte all’uso nella pratica clinica.
L’identificazione di misure convalidate e applicabili alla pratica ha il potenziale di ottimizzare le strategie di trattamento e generare prove generalizzabili che possono contribuire ad implementare le linee guida di trattamento.
Un gruppo numeroso di ricercatori in uno studio pubblicato su JAMA Dermatology ha inteso stabilire un consenso su un insieme di misure di outcome riferite da medici e pazienti raccomandate per l’uso nella pratica clinica al fine di stabilire l’intervallo appropriato entro il quale queste misure dovrebbero essere applicate.
Revisione delle evidenze
Le misure relative all’idrosadenite suppurativa riferite da medici e pazienti e gli studi che ne descrivono le proprietà psicometriche sono stati identificati attraverso una revisione della letteratura. Le misure identificate sono state sottoposte a un sondaggio di riduzione degli item e a successive tornate di consenso elettroniche Delphi (e-Delphi). In ogni round di consenso è stata fornita ai partecipanti una sintesi dei componenti delle misure di esito e dei metodi di punteggio. Agli esperti sono state altresì messe a disposizione le caratteristiche di fattibilità delle misure cliniche per facilitare la selezione. Il consenso sarebbe stato raggiunto laddove almeno il 67% dei partecipanti avesse mostrato accordo con l’uso di una specifica misura nella pratica clinica.
I risultati
Tra gli esperti di idrosadenite suppurativa, i tassi di risposta per la riduzione degli item, i sondaggi e-Delphi round 1 e e-Delphi round 2 sono stati rispettivamente del 76,4% (42 su 55), 90,5% (38 su 42) e 92,9% (39 su 42); tra i partner di ricerca sui pazienti (PRP), i tassi di risposta sono stati rispettivamente del 70,8% (17 su 24), 100% (17 su 17) e 82,4% (14 su 17). La maggior parte degli esperti nei vari round era costituita da dermatologi praticanti con una media di 18-19 anni di esperienza clinica alle spalle. Nell’ultimo round e-Delphi, la maggior parte dei partner di ricerca sui pazienti era di sesso femminile – 85,7% vs 11,8%, cioè 12 a fronte di 2 maschi – e di età compresa tra 30 e 49 anni. Nella tornata finale di e-Delphi, gli esperti di idrosadenite suppurativa e i partner di ricerca sui pazienti erano d’accordo con l’uso dell’idrosadenite suppurativa Investigator Global Assessment, cioè la valutazione globale dell’investigator sull’idrosadenite suppurativa (28 [71,8%]) e del punteggio di qualità della vita correlata all’idrosadenite suppurativa –HS Quality of Life (13 [92,9%]), rispettivamente. L’intervallo di valutazione preferito dagli esperti per l’applicazione di queste misure è stato di 3 mesi (27 [69,2%]).
Le conclusioni
Un gruppo internazionale di esperti di idrosadenite suppurativa e partner di ricerca sui pazienti ha raggiunto un consenso su un insieme di misure da adottare nell’idrosadenite suppurativa adatte all’uso nella pratica clinica.
L’uso coerente di queste misure può portare a valutazioni più accurate dell’attività di malattia in pazienti con idrosadenite e outcome nella vita quotidiana, facilitando il processo decisionale condiviso sul trattamento nella pratica clinica.
N. Mastacouris, R. Tannenbaum, A. Strunk, et al., Outcome Measures for the Evaluation of Treatment Response in Hidradenitis Suppurativa for Clinical Practice. A HiSTORIC Consensus Statement, JAMA Dermatol. 2023;159(11):1258-1266. doi:10.1001/jamadermatol.2023.3282
