L’idrosadenite suppurativa è una condizione cronica ascrivibile ad un’infiammazione del follicolo pilifero e delle strutture ad esso interconnesse.
L’infiammazione follicolare e la conseguente occlusione portano alla rottura del follicolo e allo sviluppo di ascessi, fistole, e cicatrici. Le zone maggiormente colpite sono le ascelle, l’area inguinale e perianale e le zone intorno al capezzolo.
A seconda dello stadio della malattia, la stessa può presentarsi con un’infezione batterica negli ascessi e nelle fistole, diventando invalidante per il dolore e il cattivo odore.
L’accesso alle cure
L’accesso alle cure risulta un elemento determinante per la diagnosi, per il trattamento, nonché per la qualità della vita dei pazienti affetti da idrosadenite suppurativa.
Uno studio qualitativo condotto da ricercatori statunitensi e britannici, pubblicato su Jama Dermatology, si è posto come obiettivo quello di indagare le barriere all’assistenza sanitaria percepite dai soggetti affetti da idrosadenite suppurativa, ad oggi poco conosciute: partendo dal presupposto che la comprensione delle stesse rappresenti il primo passo per migliorare l’assistenza a questo target.
Lo studio
Lo studio qualitativo ha ricompreso un’analisi tematica induttiva basata su 45 interviste semistrutturate approfondite, della durata di 60-90 minuti, rivolte ad altrettanti soggetti affetti da idrosadenite suppurativa di diversa estrazione sociodemografica, che hanno avuto luogo tra marzo e aprile 2020.
Le interviste sono state audio registrate e trascritte testualmente. Tra i 45 partecipanti, di età mediana di 37 anni, le donne erano 33 (73%), mentre 22 (49%) erano bianchi.
Numerosi i macro-temi individuati dai ricercatori associati alle barriere percepite dai partecipanti nell’accesso alle cure per idrosadenite suppurativa, tra cui: associazioni bidirezionali tra attività di malattia e occupazione; associazione tra occupazione e copertura sanitaria; associazione tra copertura sanitaria con costi e accesso alle cure; atteggiamenti e conoscenze degli operatori sanitari e influenza sulle cure centrate sul paziente; caratteristiche del sistema sanitario, cure centrate sul paziente e costi associati; accesso percepito alle cure e attività di malattia.
Lo studio ha messo in evidenza temi che possono agire come barriere per limitare l’accesso all’assistenza sanitaria, influenzando negativamente il decorso della malattia, fornendo spunti utili per ottimizzare l’accesso alle cure da parte di pazienti con idrosadenite suppurativa.
L. A. Barnes, N. Shukla, M. Paul et al, Patient Perspectives of Health System Barriers to Accessing Care for Hidradenitis Suppurativa. A Qualitative Study, JAMA Dermatol. Published online April 5, 2023. Doi:10.1001/jamadermatol.2023.0486
